RADAR : La nouvelle alliance mise sur l’IA contre les maladies rares

Face à des diagnostics qui peuvent prendre plusieurs années, l’intelligence artificielle apparaît comme un nouvel outil stratégique dans les maladies génétiques rares. Avec RADAR, un collectif réunissant industriels, acteurs publics et experts de la donnée veut accélérer l’identification des patients tout en structurant une filière française autour de l’IA et des données de santé.

Dans les maladies rares, le principal problème n’est pas toujours l’absence de traitement. C’est souvent l’absence de diagnostic. En France, un quart des patients atteints de maladies rares attendent plus de cinq ans avant d’obtenir une identification précise de leur pathologie, tandis que 22 % consultent au moins huit médecins avant d’être orientés vers un centre expert. Face à ce constat, un collectif d’acteurs publics et privés tente de faire émerger une nouvelle approche autour de l’intelligence artificielle et des données de santé. Baptisée RAre disease AI Data Association for Research (RADAR), l’initiative rassemble notamment Amgen, Biogen, Sanofi, l’Institut Imagine, le Health Data Hub ou encore Numeum. Ensemble, leur but est d’accélérer le diagnostic des maladies rares grâce à l’IA tout en structurant un écosystème capable de faire collaborer recherche académique, industriels et acteurs du numérique. « Il y a une force très importante en France sur les maladies rares, explique Hélène Chautard, directrice de l’innovation à l’Institut Imagine. Mais les données sont rares, dispersées et complexes à exploiter. L’intelligence artificielle peut devenir un levier très puissant pour répondre à ce problème. »

Créer un collectif public-privé autour des données et de l’IA

Créée officiellement en décembre 2025, l’association RADAR s’inscrit dans le cadre du Comité stratégique de filière Industrie et Technologies de Santé (CSF ITS) et de son programme IA & Santé. L’idée n’est pas de créer un nouveau guichet institutionnel ou une structure de lobbying, mais un collectif opérationnel capable d’accompagner des projets concrets. « Le principe de RADAR, c’est de faire travailler ensemble des industriels, des académiques, des associations et des experts de la donnée en enlevant un peu les casquettes institutionnelles, résume Hélène Chautard. On essaye surtout d’apprendre ensemble à partir de projets réels. »

Contrairement à d’autres initiatives plus orientées représentation de filière, RADAR fonctionne via des appels à manifestation d’intérêt, AMI. Les projets sélectionnés bénéficient ensuite d’un accompagnement mêlant mentorat, expertise réglementaire, mise en réseau et accès aux dispositifs de financement.

Le passage à l’échelle, nouveau défi de l’IA en santé 

Le premier AMI lancé en 2025 était centré sur un enjeu très précis : la réduction de l’errance diagnostique grâce à l’IA. Douze projets ont été déposés et quatre retenus. Parmi eux, AIDY, porté par l’Institut Imagine, qui développe un outil de prédiagnostic fondé sur la reconnaissance faciale de maladies génétiques à partir d’images 2D. L’algorithme s’appuie notamment sur une base de données unique constituée à l’hôpital Necker. D’autres projets illustrent la diversité des approches soutenues par RADAR : AXIA, porté autour de l’ataxie de Friedreich, combine IA et traitement du langage naturel pour identifier plus rapidement les patients en errance diagnostique. Sanofi développe de son côté AccelRare, une plateforme de prédiagnostic destinée aux médecins non spécialistes.

Mais au-delà des technologies elles-mêmes, RADAR cherche surtout à résoudre une difficulté structurelle : le passage à l’échelle. Car pour Hélène Chautard, « Le problème n’est plus tant la performance des algorithmes, on sait créer des outils performants. Le vrai sujet, c’est comment les intégrer chez les médecins de première ligne, les généralistes, les pédiatres, partout sur le territoire, explique-t-elle. Sinon, ces innovations resteront sur une étagère. »

L’autre singularité du modèle RADAR réside dans sa logique de mutualisation. Les industriels membres ne viennent pas uniquement chercher des technologies, mais aussi l’accès à un réseau d’experts cliniques, à des retours d’expérience des autres acteurs industriels du secteur et à une compréhension plus fine de l’écosystème des maladies rares. « Même de grands groupes comme Biogen ou Sanofi ont besoin de mieux comprendre les usages terrain et les enjeux d’accès aux données, souligne Hélène Chautard. Le collectif permet de partager ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. »

RADAR ne finance pas directement les projets à ce stade, mais agit comme un accélérateur relationnel et opérationnel. L’association prépare désormais un deuxième appel à manifestation d’intérêt, élargi à l’ensemble des usages de l’IA dans les maladies rares, avec une nouvelle sélection de projets attendue à l’été 2026.